Septicemia multifactorial,  bilirrubinas altas, ictericia, hipoglucemia citomegalovirus, calcificaciones talámicas. Todas esas palabras que parecen trabalenguas  retumbaban en ni mente  y ni las entendía ¡

Era  como estar en otra dimensión aunque suene ficticio así me sentía hace 21 años;  lapsos de tristeza, llantos interminables    mis veintitantos  no me alcanzaban para dimensionar  lo que estaba enfrentando Valeria  a los 3 días de nacida.

Mi hija antes de nacer ya tenía nombre y creo que le hace honor a su significado “Mujer valiente”, debido a una sepsis  neonatal convulsiono diariamente por  30 días siendo apenas una bebecita, ya saben mientras ella estaba internada, nosotros su familia   teníamos  mil preguntas  y 100 mil culpas.

Qué paso? Los doctores fueron culpables!  Es que yo no me alimente bien, no  es que en tu familia hay enfermos, no en la tuya, y buscamos en el árbol genealógico de cada familia para culpar o encontrar justificaciones.  

Porque a mí? Porque a ella?

Llegamos a implorar a los dioses: Que viva por favor!

Ahh pero si le permites vivir que sea sana que este bien, sino recógela, no la dejes que sufra!  

Ella desafió pronósticos y decidió quedarse, dijeron que iba a quedar como un vegetal, nos decía lo que no iba a lograr!

No va a caminar, no va a hablar, no va vivir más  de un año, si acaso 6.

En el año 2000 donde nuestra  juventud, fortaleza e incluso   ingenuidad hicieron que nos  aferráramos   a hacer todo lo posible porque ella estuviera bien

Casi un mes en terapia intensiva y poco tiempo en cuidados intermedios salimos victoriosas del hospital la raza, la palabra discapacidad ni cruzaba por mi mente, es más ni siquiera sabía su significado. 

Comenzó el recorrer de especialistas, terapias, medicamentos, incluso internamientos seguidos, pues de repente mi bebé despertaba y la pierna le comenzaba a brincar, la bañábamos y se ponía morada, algunos médicos me dijeron cómo?’ Ya tan pequeña la manipula? Es un berrinche, se priva dele una nalgada!

Pero este camino de enfermedades raras empezó a los 3 meses de edad, yo atosigaba a los doctores diciéndoles que ella tenía espantos al despertar, que le brincaban las manos y una pierna o que los ojos le  bailaban, y ahí comenzaron largos y extenuantes estudios…uno de ellos el famoso electroencefalograma palabra que ahora digo fácil pero también me costó entenderla y decirla!

Con el electro detectaron epilepsia llamada Sx de de west, su pediatra de cabecera me decía ojala y no sea eso,  es horrible tienenconvulsiones de tijera, recuerdo mucho el termino, porque tampoco  lo comprendía.

Se pueden  imaginar a un bb de escasos 6 meses sin fuerza alguna.

Mi niña era una muñequita de trapo, mi casa llena de colección de chupones y biberones para facilitarle la succión lo cual no podía realizarla, terapia tras terapia, en mi pueblo no había rehabilitación como hay ahora UBR en cada municipio o CRITH en las capitales, había teletón pero estábamos en lista de espera. 

Salíamos 5 de la mañana de la casa para llegar a terapia a Pachuca o México así fue un par de años entre terapias de instituciones públicas y particulares pero mi pequeña seguía igual sin sostener siquiera el cuello;  a los 2 años mantenía  una cucharadita de papilla en la boca por horas, aparte de ser como una muñequita de trapo no tenía fuerza alguna ni siquiera para deglutir su comida. 

Los gastos en todo su apogeo, así que tenía que buscar trabajo para poder tener el dinero para su atención , tal vez no me crean pero en esos años asistí a guarderías solicitando el servicio, pero cuando veían el diagnóstico la respuesta era un rotundo no podemos atenderla!

En ese tiempo la palabra inclusión me era totalmente ajena, tampoco sabía que existía!

No sabía en ese entonces que estaban discriminando y vulnerando los derechos de mi hija.

La tristeza, la rabia, la desesperación de ver a tu hija pendiendo entre la vida y la muerte, el ver unas convulsiones pequeñas y correr al seguro para que la internaran repetidas ocasiones fue muy difícil.

Lo acepto, estaba muy enojada; le reclame a la vida y eso que todavía no llegábamos a comprender ni a vivir las secuelas evidentes del daño neurológico, tal vez todo mi relato les está pareciendo trágico y telenovelezco pero  me atrevo a decir quien no lo vive no lo entiende.

En un curso  que tome en Guadalajara estaba con una amiga que tiene un niño con parálisis cerebral y yo le digo: Pobre de mi hija!! y Ella me responde…no la pobreteeesss ya todo mundo los anda pobreteando para que nosotras como mamás también LO HAGAMOS y ya teniendo ese puente de comprensión, le confieso algo que a nadie más le había dicho y que hoy me voy a llenar de valor para poder escribirlo, le digo:

 Fíjate  que un día  viendo a Valeria como convulsionaba pensé, ya no voy a permitir que sufra más, los peores pensamientos cruzaronpor mi cabeza, la voy a ayudar a que ya no sufra y luego me suicido, fue un pensamiento fugas que me hizo sentir culpable mucho tiempo.

MI AMIGA me dice: PATRICIA  yo también LLEGUE A PENSARLO, y he leído que es un pensamiento recurrente en familias que enfrentamos duelos tan fuertes como la discapacidad severa de un hijo.

Platicando de este episodio  con el papá  de Valeria un día supongo que también armándose de valor me dice fíjate Pato que un día veníamos en el carro y te veía con Valeria en brazos y verla  tan indefensa  pensé, y si me voy a un barranco y nos morimos los tres!

Les parece loco?

 Yo creo que más loco que en esos momentos ningún especialistapensará en nosotros como padres  y nos mandara al psicólogo o al tanatólogo.

En esos momentos la desesperación, el no encontrar respuestas, ser testigos del dolor, de la incertidumbre y justificados en el amor queríamos huir  de semejante responsabilidad.

Pero ese mismo amor nos permitió quedarnos, decidirnos a trabajar cada día por “rehabilitar” a Valeria,  digo  y destaco  la palabra rehabilitar   pues buscaba que ella lograra moverse, hablar, caminar, leer, sumar para que encajara en la sociedad, y si,   me partí  la madre  todo el día haciendo rehabilitación en casa, desde las 8 de la mañana a 8 de la noche hacíamos programa, logramos que se sentara, gateara, diera sus primero pasos , caminar , incluso correr con apoyo,  pero ahí estaban de nuevo:  las convulsiones!

Cada día más frecuentes y fuertes también a pesar de que le cuidaba la dieta religiosamente. De nuevo muchos estudios y ahí a los 7 años de edad, mi hija es diagnosticado con Síndrome de Lennox Gastaut y Autismo Secundario, que debo decirles que en ese entonces Valeria caminaba, atendía algunas indicaciones simples y comía ya con cuchara por ella misma, los neurólogos hicieron mesa redonda pues no se explicaban como Valeria con esa actividad cerebral, con unos trazos en el electroencefalograma donde se detectaba que todo el día estaba convulsionando, lograra lo que ya les estoy platicando.

Así fue, el síndrome de west que ya es de por si devastador evolucionó a síndrome de lennox el cual está catalogado como una enfermedad rara… 

También le dicen síndrome epiléptico catastrófico  porque es de difícil control a pesar de tener tratamiento con múltiples antiepilépticos es muy complicado eliminar los episodios convulsivos.se estima una incidencia de 1 entre 1000 000. Y ESE 1 NOS TOCO  A NOSOTROS

Que hicimos? Atención con especialistas Neuropediatras, MUCHAS COMBINACIONES DE ANTICONVULSIVOS , medicina alterativa  homeopatía, imanes, reiki, células madres, todas las marcas de suplementos creo que las sé y las ha usado Valeria, terapias  bobath, neurodesarrollo, equinoterpia, hidroterapia, ozonoterapia, cámara hiperbárica ULTIMAMENTE CANNABIS todo lo que me ha tenido que aguantar Valeria! 

Cuántas familias que hoy me escuchan me pueden entender, siempre pensando y si yo me muero que va a ser de mi niña quién la va a cuidar o atender?

Mi suegra quien estuvo en tratamiento psicológico para poder asimilar la situación de Valeria un día me conto que su psicóloga le dijo…no se pregunten por que a ella, porque a ustedes  sino ¿Para qué ustedes? ¿Para qué ella? Uffff ni que fuera tan fácil!

Pero con esa idea surgió Valeria AC con sólo la buena voluntad de compartir la experiencia de vida, Si, le hice su escuela a mi hija.

Yo quería ayudar a otros pero la que salió ayudada soy yo, el poder mostrar el caminito que habíamos caminado resignifico mi vida. Y la de Valeria

Ella no habla, no camina, pero ES MIS PIERNAS ES MI VOZ Y MI FUERZA PARA MEJORAR NO SÓLO SU CALIDAD DE VIDA Y SINO poner un granito de comprensión   en las FAMILAS les tocó el camino de la discapacidad  y  poder allanar el camino de las personas  que están viviendo o van a vivir lo mismo que nosotros. 

Nuestro camino con Valeria ha tenido grandes fortalezas encontrar familias que habían pasado lo mismo y nos dijeron que les funcionaba a ellos y que puertas tocar y la otra contar con una familia que la ha rodeado de amor.  

Hoy a 21 años de distancia sigo llorando y no por lo que pudo ser sino porque a veces su día es enfrentar muchas crisis y me enoja verla sufrir  pero he aprendido a amarla así como es , no importa que no lea, me vale un carajo sino habla o que la gente se le queda viendo , HOY SIMPLEMENTE LE DIGO QUE LA AMO Y LE DOY MUCHOS BESOS Y APAPACHOS TODO EL DÍA AUNQUE ME AVIENTE Y TAL VEZ PIENSE QUE MAMÁ TAN EMPALAGOSA, CADA DIA LE DIGO VALERIA TU ELEJISTE VENIR Y YO SOY FELIZ DE TENERTE A MI LADO, y que seas mi compañerita de vida, hoy cada noche la bendigo y le pido al Dios de mi entendimiento que me de sabiduría y paciencia para hacerla feliz.

Tu puedes colaborar a que las enfermedades sean raras…pero no invisibles.

En México las enfermedades raras se presentan en 5 personas por cada 10,000 habitantes sin embargo el registro  de estos pacientes es casi nulo. 

El pasado viernes 1 de octubre dio inicio el registro que dará origen al primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras a cargo del Consejo de Salubridad General, mismo que se llevará a cabo de forma virtual para la construcción de un registro público.

Los interesados en participar en el censo deberán ingresar a la página oficial del Censo de Salubridad General (CSG) donde se les solicitará el registro de los siguientes datos: • Nombre completo• Clave Única de Registro de Población (CURP)

Posteriormente en un cuadro de respuesta el participante deberá detallar si ya ha sido diagnosticado con algún tipo de enfermedad rara, por lo que deberá indicar de cuál se trata. 

Si tienes o eres familiar de una persona con una enfermedad poco frecuente  puedes entrar a este link 

https://censoenfermedadesraras.csg.gob.mx/encuesta

https://www.elsoldemexico.com.mx/doble-via/salud/como-puedo-registrarme-en-el-censo-de-enfermedades-raras-7291321.html

Colaboradora: Patricia Obregón Montes

775 130 00 73

Héroe de Nacozari #24 Col. Francisco I. Madero

Cuautepec de Hinojosa Hgo

Por ecoshidalgo

Periodismo de Investigación

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