¿ Has escuchado de el?

Es un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla; afecta principalmente a las niñas.

La mayoría de los bebés con síndrome de Rett parecen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de edad, y luego pierden habilidades que tenían, como la capacidad de gatear, caminar, comunicarse o usar las manos.
Por lo que su tratamiento requerirá Atención médica regular. …

  1. Medicamentos. …
  2. Fisioterapia. …
  3. Terapia ocupacional. …
  4. Terapia del habla y el lenguaje. …
  5. Apoyo nutricional. …
  6. Intervenciones conductuales. …
  7. Servicios de apoyo.

Se sospecha que hay niñas y mujeres mal diagnosticadas (ej. autismo, parálisis cerebral) o sin diagnóstico. Raramente es posible hallar niños varones con Síndrome de Rett.El mes de octubre fue designado internacionalmente para la Concientización del Síndrome de Rett.
Muchos lugares emblemáticos en el mundo se iluminaran de violeta, color conmemorativo que identifica la lucha de las familias contra dicha enfermedad.
Cada 2 horas nacerá una niña que desarrollará el Sx de Rett, y es la segunda causa de discapacidad intelectual en las niñas.


Síndrome de Rett, la rara patología neurólogica que padece la pequeña Marina. «Aquel día fue como si se muriera un hijo. Culpé a la vida, a mi mujer, a mi mismo… Estábamos totalmente a oscuras en casa, venga a llorar, y pensé, Paco, esto no puede ser, no podemos seguir así. Y entonces subimos las persianas. Me dije, si no puedo hacer nada por curarla, voy a conseguir mucho dinero para lograr que se investigue. Desde entonces no he parado, no puedo parar».

Ese fue el detonante de Todos los Caminos, el viaje que emprende Dani Rovira en bicicleta desde Barcelona hasta Roma con la firme intención de «hacer visible la lucha incansable e invisible de los padres y madres de niños como Martina».

Colaboradora: Patricia Obregón Montes

775 130 00 73

Héroe de Nacozari #24 Col. Francisco I. Madero

Cuautepec de Hinojosa Hgo

Por ecoshidalgo

Periodismo de Investigación

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